Especialización en TPH Alogénico en Pediatría para Enfermería

Módulo 1. Todos juntos y en equipo

1.1. Cuidados de enfermería en las urgencias en el paciente pediátrico con patología hematológica

1.1.1. Definición de urgencia en el niño con patología hematológica grave
1.1.2. Urgencias más comunes en niños con patología hematológica grave

1.1.2.1. Según etiología
1.1.2.2. Según órganos afectados

1.1.3. Motivos más frecuentes de ingreso en la unidad de urgencias el niño con patología hematológica grave
1.1.4. Actuación en las urgencias más comunes

1.1.4.1. Hiperleucocitosis
1.1.4.2. Neutropenia febril
1.1.4.3. Síndrome inflamatorio de reconstitución inmune (SIR)
1.1.4.4. Síndrome de liberación de citoquinas
1.1.4.5. Dolor intenso
1.1.4.6. Toxicidad aguda por metotrexato
1.1.4.7. Reacciones transfusionales
1.1.4.8. Extravasaciones
1.1.4.9. Efectos secundarios que la quimioterapia intratecal

1.1.5. Manejo de oxigenoterapia, fluidoterapia, principales fármacos y dispositivos de electromedicina y administración de fármacos propios
1.1.6. Actuación ante una emergencia
1.1.7. El carro de parada cardiorrespiratoria
1.1.8. Entrenamiento del equipo asistencial
1.1.9. Comunicación con la familia y el niño/adolescente

1.2. Cuidados de enfermería al paciente pediátrico con enfermedad hematológica y familia, ingresados en UCIP (I)

1.2.1. Valoración inicial del paciente en UCIP
1.2.2. Complicaciones habituales que requiere cuidados intensivos

1.2.2.1. Complicaciones relacionadas con la enfermedad de base y su tratamiento

1.2.2.1.1. Insuficiencia respiratoria
1.2.2.1.2. Alteraciones cardíacas
1.2.2.1.3. Alteración del sistema hematológico
1.2.2.1.4. Insuficiencia renal aguda
1.2.2.1.5. Alteraciones metabólicas
1.2.2.1.6. Toxicidad hepática

1.2.2.2. Complicaciones relacionadas con el postoperatorio en neurocirugía

1.2.3. Cuidados básicos de enfermería en el paciente pediátrico ingresado en UCIP
1.2.4. Aspectos nutricionales del paciente en UCIP
1.2.5. Situaciones especiales en el paciente oncológico

1.2.5.1. Paciente con requerimiento de terapia continua de reemplazo renal (TRRC)
1.2.5.2. Paciente sometido a ventilación mecánica de alta frecuencia (VAFO)

1.3. Cuidados de enfermería al paciente pediátrico con enfermedad hematológica y familia, ingresados en UCIP (II)

1.3.1. Atención integral inicial a la familia del paciente hematológico ingresado en UCIP
1.3.2. Aspectos psicológicos en niños con patología hematológica que requieren cuidados intensivos

1.3.2.1. Manejo del dolor
1.3.2.2. Ansiedad por el tratamiento
1.3.2.3. Temor al fallecimiento

1.3.3. El duelo en el paciente oncológico ingresado en la UCIP
1.3.4. Situaciones especiales del paciente oncológico ingresado en la UCIP

1.3.4.1. Comunicación con el paciente oncológico sometido a ventilación mecánica
1.3.4.2. Rehabilitación (fisioterapia respiratoria y motora)

1.3.5. La información médica y la comunicación equipo asistencial-unidad familiar
1.3.6. Atención al paciente oncológico al final de vida

1.4. Unidad de Cuidados intensivos Pediátricos (UCIP). Proyectos de humanización

1.4.1. Criterios generales de ingreso del paciente hematológico en una UCIP
1.4.2. Repercusiones familiares del ingreso en la UCIP
1.4.3. Visión Humanista de la Atención en Cuidados Críticos
1.4.4. Modelo Asistencial: cuidados centrados en la familia

1.4.4.1. Empoderamiento familiar
1.4.4.2. Bienestar emocional

1.4.5. Características del equipo asistencial en una UCIP humanista
1.4.6. Estrategias humanizadoras en una UCIP de puertas abiertas

1.5. Soporte psicológico del niño con patología hematológica grave

1.5.1. Etapa evolutiva de la infancia
1.5.2. El niño con enfermedad hematológica grave

1.5.2.1. Características específicas
1.5.2.2. Atención psicológica al niño y a la familia

1.5.2.2.1. Aspectos generales
1.5.2.2.2. Según la fase de la enfermedad

1.5.3. Supervivientes de una enfermedad hematológica maligna en la infancia y calidad de vida
1.5.4. La muerte en la infancia

1.5.4.1. Cuidados paliativos
1.5.4.2. Duelo

1.6. Soporte psicológico del adolescente durante el proceso de vivencias de una enfermedad hematológica grave

1.6.1. Etapa evolutiva de la adolescencia
1.6.2. El adolescente con enfermedad hematológica grave

1.6.2.1. Características específicas del adolescente con enfermedad hematológica grave
1.6.2.2. Atención psicológica en las fases de la enfermedad

1.6.2.2.1. Diagnóstico
1.6.2.2.2. Tratamiento
1.6.2.2.3. Post-tratamiento

1.6.3. Supervivientes en la adolescencia y calidad de vida
1.6.4. La muerte en la adolescencia

1.7. Fundaciones y asociaciones de padres de niños con patología hematológica y otras ONG

1.7.1. Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC)

1.7.1.1. La Federación
1.7.1.2. Asociaciones que la componen
1.7.1.3. El ejemplo de AFANOC- Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña

1.7.2. Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios
1.7.3. Barcelona PID Fundation
1.7.4. Otras Asociaciones y /o Fundaciones

1.7.4.1. Fundación El somni dels Nens
1.7.4.2. Fundación Enriqueta Villavecchia
1.7.4.3. Asociación Española de Anemia de Fanconi
1.7.4.4. Asociación de afectados Blackfan Diamond España
1.7.4.5. Fundación Española de Hemofilia

1.7.5. El voluntariado en unidades de oncohematología pediátrica

1.7.5.1. La importancia y la coordinación del voluntariado
1.7.5.2. Líneas de voluntariado en oncología pediátrica
1.7.5.3. Formación del voluntariado

1.7.6. Marco normativo del voluntariado

1.8. Continuidad educativa en niños y adolescentes con patología hematológica

1.8.1. Atención educativa como derecho; principios de atención educativa al alumnado con enfermedad
1.8.2. Requisitos y trámites
1.8.3. Cobertura académica durante el proceso de enfermedad

1.8.3.1. Intrahospitalaria. Aulas hospitalarias (AAHH)
1.8.3.2. Servicio de apoyo educativo domiciliario

1.9. Tecnologías de la información y comunicación (TICs) y humanización

1.9.1. Uso de las TIC y E-health para padres

1.9.1.1. Decálogo para el buen uso de las TIC
1.9.1.2. Las TICs como método de distracción y alivio del dolor y la ansiedad en niños y adolescentes
1.9.1.3. Las TICs como método de comunicación y aprendizaje

1.9.2. Uso de las TIC y e-health para padres

1.9.2.1. Necesidades de información
1.9.2.2. Necesidades de comunicación
1.9.2.3. Desarrollo y prescripción de Apps y páginas web en oncología pediátrica
1.9.2.4. Uso de las redes sociales

1.9.3. Uso de las TIC y e-health en profesionales de la salud

1.9.3.1. Nuevas tecnologías y nuevos retos para el profesional de enfermería
1.9.3.2. Aplicación de nuevas tecnologías en los cuidados de la salud
1.9.3.3. Aplicaciones útiles para los profesionales de enfermería en hematología pediátrica
1.9.3.4. Aplicaciones de las TICs en la sanidad del futuro

Módulo 2. Hacia la curación: TPH alogénico en pediatría

2.1. Introducción e indicaciones del Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos alogénico

2.1.1. Los Progenitores Hematopoyéticos (PH) y el TPH
2.1.2. El sistema de histocompatibilidad (HLA o MHC)
2.1.3. Historia del Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos
2.1.4. Tipos de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos

2.1.4.1. Según el donante
2.1.4.2. Según la fuente de obtención de los progenitores hematopoyéticos

2.1.5. Indicaciones de TPH alogénico

2.1.5.1. Pacientes con enfermedades hematológicas malignas

2.1.5.1.1. Leucemias
2.1.5.1.2. Síndromes mielodisplásicos
2.1.5.1.3. Linfomas

2.1.5.2. Pacientes con enfermedades no malignas

2.1.5.2.1. Alteraciones eritrocitarias
2.1.5.2.2. Inmunodeficiencias primarias
2.1.5.2.3. Insuficiencias Medulares Congénitas
2.1.5.2.4. Otras

2.2. Desde la selección de donantes a la infusión de los progenitores hematopoyéticos

2.2.1. Selección de los donantes

2.2.1.1. Donantes emparentados
2.2.1.2. Búsqueda de donantes no emparentados
2.2.1.3. Elección del donante

2.2.2. Técnicas de recolección de PH

2.2.2.1. Obtención y manejo de progenitores de sangre de cordón umbilical
2.2.2.2. Movilización y recolección de células progenitoras de sangre periférica
2.2.2.3. Obtención de células progenitoras de médula ósea por aspiración directa

2.2.3.Transporte de los PH (desde hospital de origen a hospital receptor)

2.2.3.1. Etiquetado de las bolsas
2.2.3.2. Etiquetado del contenedor
2.2.3.3. Documentación
2.2.3.4. Temperatura

2.2.4. Manejo y conservación de los PH

2.2.4.1. Control de calidad del procesamiento celular
2.2.4.2. Manipulación previa a la criopreservación
2.2.4.3. Criopreservación
2.2.4.4. Descongelación
2.2.4.5. Transporte a la unidad de TPH hospitalaria para ser infundidos

2.3. Enfermería durante el acondicionamiento del niño/adolescente sometido a un alo-TPH

2.3.1. Acogida del paciente y familia
2.3.2. Valoración del paciente
2.3.3. Regímenes de acondicionamiento

2.3.3.1. Irradiación Corporal Total (ICT)
2.3.3.2. Quimioterapia

2.3.4. Profilaxis de Enfermedad de Injerto contra Huésped (EICH)

2.3.4.1. Metotrexato
2.3.4.2. Infliximab y rituximab
2.3.4.3. Ciclosporina
2.3.4.4. Micofenolato
2.3.4.5. ATG
2.3.4.6. Ciclofosfamida
2.3.4.7. Corticoides
2.3.4.8. Inmunoglobulinas inespecíficas

2.3.5. Profilaxis de Síndrome de Obstrucción Sinusoidal (SOS)
2.3.6. Profilaxis de las infecciones

2.3.6.1. Entornos de ambiente protegido
2.3.6.2. Dieta bajo contenido bacteriano
2.3.6.3. Profilaxis farmacológica

2.3.7. Acompañamiento del paciente y de la familia

2.4. El día 0. Infusión de los progenitores hematopoyéticos

2.4.1. El día 0
2.4.2. Preparación del paciente
2.4.3. Recepción de los progenitores
2.4.4. Infusión de los progenitores
2.4.5. Complicaciones potenciales
2.4.6. Cuidados post infusión de progenitores

2.4.6.1. Cuidados del paciente
2.4.6.2. Cuidados de la familia

2.5. Fase de aplasia medular. Cuidados de enfermería

2.5.1. Duración de la fase de aplasia medular
2.5.2. Complicaciones potenciales de la fase de aplasia medular

2.5.2.1. Directamente derivadas del tratamiento de acondicionamiento
2.5.2.2. Producidas por la situación de aplasia

2.5.2.2.1. Infecciones
2.5.2.2.2. Nauseas y vómitos
2.5.2.2.3. Diarrea
2.5.2.2.4. Mucositis
2.5.2.2.5. Hemorragias
2.5.2.2.6. Problemas respiratorios

2.5.3. Valoración de enfermería e intervenciones

2.6. Cuidados de enfermería a medio plazo del niño/adolescente trasplantado y su familia

2.6.1. Duración de la fase post trasplante a medio plazo
2.6.2. Complicaciones potenciales de la fase post trasplante a medio plazo

2.6.2.1. Infecciones
2.6.2.2. Enfermedad de injerto contra huésped
2.6.2.3. Síndrome de implante y pre-implante
2.6.2.4. Fallo de implante/injerto
2.6.2.5. Otras complicaciones

2.6.2.5.1. Cistitis hemorrágica
2.6.2.5.2. Disfunción renal
2.6.2.5.3. Microangiopatía trombótica
2.6.2.5.4. Síndrome de neumonía idiopática (IPS)
2.6.2.5.5. Hemorragia alveolar difusa

2.6.3. Valoración de enfermería e intervenciones

2.7. Urgencias más relevantes en el paciente post-Trasplantado

2.7.1. Introducción
2.7.2. Sepsis y Shock Séptico
2.7.3. Mucositis grado III-IV
2.7.4. Síndrome de implante
2.7.5. Síndrome de hiperpermeabilidad capilar (CLS)
2.7.6. EICH Agudo y EICH Crónico
2.7.7. Cistitis hemorrágica
2.7.8. Síndrome de Obstrucción Sinusoidal del hígado (SOS)
2.7.9. Síndrome de encefalopatía posterior reversible (PRES)
2.7.10. Insuficiencia renal aguda
2.7.11. Insuficiencia respiratoria post-TPH

2.7.11.1. Síndrome de neumonía idiopática (IPS)
2.7.11.2. Hemorragia alveolar difusa (HAD)
2.7.11.3. Neumonía criptogénica organizativa (COP)
2.7.11.4. Síndrome de bronquiolitis obliterante (BOS)

2.7.12. Microangiopatía trombótica post-TPH (MAT)
2.7.13. Toxicidad cardiaca
2.7.14. Síndrome de disfunción multiorgánica (SDMO)
2.7.15. Traslado a la Unidad de Cuidados Intensivos

2.8. Consulta de seguimiento de enfermería de TPH

2.8.1. La consulta de enfermería de TPH
2.8.2. Cuidados de enfermería en la consulta pre-Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos

2.8.2.1. Información sobre el proceso
2.8.2.2. Bienvenida a la unidad de TPH y recomendaciones básicas de funcionamiento
2.8.2.3. Medidas antropométricas y constantes vitales
2.8.2.4. Extracción analítica sangre periférica pre-TPH
2.8.2.5. Presentación del equipo multidisciplinar
2.8.2.6. Soporte emocional al paciente y su familia
2.8.2.7. Resolución de dudas

2.8.3. Cuidados de enfermería en las consultas de seguimiento en el post-TPH

2.8.3.1. A corto plazo

2.8.3.1.1. Revisión de la información facilitada al alta de hospitalización
2.8.3.1.2. Vigilancia signos y síntomas, información sobre signos de alarma, detección temprana complicaciones
2.8.3.1.3. Información sobre medidas para evitar infecciones: evitar contacto con personas con síntomas gripales, evitar espacios cerrados llenos de gente
2.8.3.1.4. Recomendaciones dietéticas y nutricionales
2.8.3.1.5. Cuidado y seguimiento accesos vasculares: PAC, PICC
2.8.3.1.6. Cuidado y seguimiento dispositivos de soporte nutricional: SNG, botón gástrico
2.8.3.1.7. Evaluación del dolor
2.8.3.1.8. Evaluación de la actividad
2.8.3.1.9. Educación sanitaria
2.8.3.1.10. Información sobre los circuitos en Hospital de Día
2.8.3.1.11. Soporte emocional al paciente y la familia

2.8.3.2. A largo plazo

2.8.3.2.1. Vigilancia signos y síntomas
2.8.3.2.2. Detección temprana complicaciones por toxicidad
2.8.3.2.3. Coordinación con otros especialistas: cardiología, endocrinología, traumatología
2.8.3.2.4. Seguimiento cronicidad: tratamientos sintomáticos, soporte emocional, adherencia al tratamiento
2.8.3.2.5. Seguimiento inmunizaciones post-TPH
2.8.3.2.6. Educación sanitaria en hábitos saludables al niño y adolescente

2.9. Nuevas terapias en el tratamiento de complicaciones post alo-TPH

2.9.1. Infusión de progenitores CD34+ de donante para el tratamiento de fallo de implante secundario a TPH alogénico

2.9.1.1. Pacientes candidatos
2.9.1.2. Procedimiento

2.9.2. Fotoféresis extracorpórea para el tratamiento del EICH

2.9.2.1. Pacientes candidatos
2.9.2.2. Procedimiento

2.9.3. Infusión de células madre mesenquimales para el tratamiento del EICH

2.9.3.1. Pacientes candidatos
2.9.3.2. Procedimiento

2.9.4. Infusión de linfocitos de donante. Inmunoterapia en pacientes en recaída post TPH alogénico

2.9.4.1. Pacientes candidatos
2.9.4.2. Procedimiento