Especialización en Cuidados del Niño y Adolescente con Cáncer que no Responde a Tratamiento

Módulo 1. Introducción al cáncer infantil y principales tratamientos

1.1. Los niños y el cáncer.

1.1.1. Los niños no son adultos pequeños.

1.1.1.1. Diferencias anatomofisiológicas.
1.1.1.2. Edades madurativas.

1.1.2. El niño con cáncer.
1.1.3. El adolescente con cáncer.
1.1.4. La familia.

1.1.4.1. Los padres.
1.1.4.2. Los hermanos.
1.1.4.3. Los abuelos.

1.1.5. Las unidades hospitalarias en oncohematología pediátrica.

1.1.5.1. El entorno hospitalario.

1.1.5.1.1. El hospital.
1.1.5.1.2. La unidad de oncohematología pediátrica.

1.1.5.1.2.1. El espacio físico.
1.1.5.1.2.2. El equipo profesional.
1.1.5.1.2.3. El equipo no profesional de apoyo.

1.1.5.1.3. Las unidades de soporte.

1.1.6. La vida fuera del hospital durante el periodo de enfermedad.

1.2. Tipos de cáncer infantil.

1.2.1. Leucemias y síndromes mielodisplásicos.

1.2.1.1. Leucemias agudas en la edad pediátrica (LA).
1.2.1.2. Leucemias crónicas en la edad pediátrica (LC).
1.2.1.3. Síndromes mielodisplásicos.

1.2.2. Linfomas y neoplasias reticuloendoteliales en pediatría.

1.2.2.1. Linfoma de Hodgkin.
1.2.2.2. Linfomas no Hodgkin.

1.2.3. Tumores SNC y miscelánea de neoplasias intracraneales e intraespinales en pediatría.
1.2.4. Neuroblastomas y otros tumores de células nerviosas periféricas en pediatría.
1.2.5. Retinoblastomas en pediatría.
1.2.6. Tumores renales en pediatría.
1.2.7. Tumores hepáticos en pediatría.

1.2.7.1. Hepatoblastoma.
1.2.7.2. Carcinoma hepatocelular.

1.2.8. Tumores óseos en pediatría.

1.2.8.1. Osteosarcomas.
1.2.8.2. Condrosarcomas.
1.2.8.3. Ewing y sarcomas óseos relacionados.

1.2.9. Sarcomas de tejidos blandos y otros extraóseos en pediatría.
1.2.10. Otras neoplasias malignas en pediatría.

1.3. Procedimientos diagnósticos y de seguimiento en oncohematología pediátrica.

1.3.1. Introducción.
1.3.2. Exploración física.
1.3.3. Análisis de sangre periférica.
1.3.4. Análisis de orina.
1.3.5. Análisis de heces.
1.3.6. Pruebas de imagen.
1.3.7. Aspirado de médula ósea (AMO).
1.3.8. Biopsia de médula ósea.
1.3.9. Punción lumbar.

1.3.9.1. Estudio de líquido cefalorraquídeo.
1.3.9.2. Medición PVC.

1.3.10. Biopsias de tumor.
1.3.11. Adaptación de las pruebas diagnósticas en pediatría.

1.4. Tratamiento del cáncer infantil.

1.4.1. Introducción.
1.4.2. La quimioterapia.
1.4.3. La radioterapia.

1.4.3.1. Principios generales.
1.4.3.2. Indicaciones.
1.4.3.3. Adaptación según edad.
1.4.3.4. Efectos secundarios.

1.4.4. La cirugía.

1.4.4.1. Indicaciones.

1.4.4.1.1. Diagnóstico histológico.
1.4.4.1.2. Estadiaje del tumor.
1.4.4.1.3. Tratamiento del cáncer.
1.4.4.1.4. Cirugía adyuvante.
1.4.4.1.5. Reconstituciones óseas.
1.4.4.1.6. Tratamiento de complicaciones.
1.4.4.1.7. Trasplante de órganos.

1.4.4.2. Tipos de cirugía más comunes.

1.4.5. El Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos.
1.4.6. Las terapias de soporte.

1.4.6.1. Terapias de soporte transfusional.
1.4.6.2. Tratamiento y profilaxis de infecciones.

1.4.6.2.1. Antibióticos.
1.4.6.2.2. Antivíricos.
1.4.6.2.3. Antifúngicos.
1.4.6.2.4. GCS-F.

1.4.6.3. Antieméticos.
1.4.6.4. Corticoides.
1.4.6.5. Inmunosupresores.
1.4.6.6. Terapia trombolítica y antitrombolítica.
1.4.6.7. Tratamiento del dolor.
1.4.6.8. Otros tratamientos de soporte.

1.4.7. Nuevas terapias.

Módulo 2. Cuidados de enfermería al niño con cáncer.

2.1. Seguridad del paciente en los cuidados de enfermería en la unidad.

2.1.1. Cultura de seguridad.
2.1.2. Profesionales implicados.
2.1.3. Prioridades de seguridad.

2.1.3.1. Identificación de pacientes.
2.1.3.2. Prevención errores de medicación.
2.1.3.3. Prevención y cuidados de flebitis.
2.1.3.4. Prevención y actuación en extravasación de fármacos.
2.1.3.5. Prácticas transfusionales seguras.
2.1.3.6. Riesgo de caídas.
2.1.3.7. Riesgo de UPP.
2.1.3.8. Prevención de infecciones.
2.1.3.9. Prevención y tratamiento del dolor.
2.1.3.10. Participación en la toma de decisiones.

2.1.4. Cuidados basados en la evidencia científica.

2.2. Cuidados de enfermería. Catéteres venosos (II). Reservorio subcutáneo.

2.2.1. Indicaciones de colocación de reservorio subcutáneo.
2.2.2. Ventajas e inconvenientes.
2.2.3. Implantación en quirófano.
2.2.4. Cuidados de enfermería.

2.2.4.1. Recepción del paciente.
2.2.4.2. Comprobación del catéter.
2.2.4.3. Registro del catéter.
2.2.4.4. Mantenimiento.

2.2.4.4.1. Inserción de aguja.
2.2.4.4.2. Cuidados del punto de inserción.
2.2.4.4.3. Manipulación del catéter con aguja insertada.
2.2.4.4.4. Retirada/cambio de la aguja gripper.
2.2.4.4.5. Registro de los cuidados de mantenimiento del catéter.

2.2.4.5. Complicaciones potenciales.
2.2.4.6. Actuación ante las complicaciones.

2.2.5. Retirada del reservorio subcutáneo.

2.3. La importancia de la observación y la escucha activa de enfermería en oncohematología pediátrica.

2.3.1. Importancia de la observación.

2.3.1.1. Diferencias entre ver, mirar y observar.
2.3.1.2. Objetivos de la observación activa.
2.3.1.3. Momentos de la observación en oncohematología pediátrica.

2.3.1.3.1. Observación del niño.
2.3.1.3.2. Observación de la familia.

2.3.1.4. Obstáculos y dificultades.

2.3.2. Importancia de la escucha activa.

2.3.2.1. Diferencias entre oír y escuchar.
2.3.2.2. Técnica del escuchar absoluto.
2.3.2.3. Factores que impiden mantener una escucha activa.

2.4. Tratamiento y cuidados del dolor en oncohematología pediátrica.

2.4.1. Qué es.
2.4.2. Fisiopatología.
2.4.3. Clasificación.

2.4.3.1. Según mecanismos fisiopatológicos implicados.
2.4.3.2. Según etiología.
2.4.3.3. Según duración.

2.4.4. Valoración del dolor en pediatría.

2.4.4.1. Objetivos de enfermería.
2.4.4.2. Métodos de medida.

2.4.4.2.1. Valoración fisiológica.
2.4.4.2.2. Valoración de la conducta.
2.4.4.2.3. Valoración cognitiva. Autocomunicación o autoinforme.

2.4.5. Tratamiento del dolor en pediatría.

2.4.5.1. Farmacológico.
2.4.5.2. No farmacológico.

2.5. Cuidados de la piel en oncohematología pediátrica.

2.5.1. Introducción.
2.5.2. Cuidados generales de la piel.

2.5.2.1. Exposición solar.
2.5.2.2. Ropa.
2.5.2.3. Higiene.
2.5.2.4. Hidratación.
2.5.2.5. Cuidado de las uñas.
2.5.2.6. Cambios posturales.

2.5.3. Alteraciones más comunes. Prevención, valoración y tratamiento.

2.5.3.1. Alopecia.
2.5.3.2. Hirsutismo.
2.5.3.3. Sequedad de la piel.
2.5.3.4. Dermatitis exfoliativa o eritrodisestesia palmo plantar.
2.5.3.5. Prurito cutáneo.
2.5.3.6. Estrías.
2.5.3.7. Ulceraciones.
2.5.3.8. Radiodermitis.
2.5.3.9. Dermatosis perianal y genital.
2.5.3.10. Mucositis.
2.5.3.11. Derivadas de la cirugía.

2.5.3.11.1. Fijaciones.
2.5.3.11.2. Heridas/cicatrices.
2.5.3.11.3. Terapia de cierre asistido por vacío (VAC).

2.5.3.12. Relacionados con dispositivos terapéuticos.

2.5.3.12.1. Accesos venosos.

2.5.3.12.1.1. Catéter central de inserción periférica (PICC).
2.5.3.12.1.2. Vías venosas centrales yugulares.
2.5.3.12.1.3. Reservorio subcutáneo.
2.5.3.12.1.4. Extravasaciones.

2.5.3.12.2. Dispositivos nutricionales y de eliminación.

2.5.3.12.2.1. Sonda nasogástrica.
2.5.3.12.2.2. Botón gástrico.
2.5.3.12.2.3. Estomas.

2.6. Cuando la respuesta al tratamiento no es la adecuada.

2.6.1. Respuesta ante la enfermedad.

2.6.1.1. Concepto de enfermedad mínima residual.
2.6.1.2. Remisión completa.
2.6.1.3. Remisión parcial.
2.6.1.4. Progresión de la enfermedad.

2.6.2. Definición de recidiva.
2.6.3. El reto de evitar las recaídas.
2.6.4. Enfermedades o situaciones con mayor probabilidad de recidivas.
2.6.5. Opciones de tratamiento.
2.6.6. Acoger y acompañar en la recidiva de la enfermedad.

2.6.6.1. Padres.

2.6.6.1.1. Reacciones emocionales.
2.6.6.1.2. Afrontamiento.
2.6.6.1.3. Acompañamiento de enfermería.

2.6.6.2. Niños con recidiva de cáncer.

2.6.6.2.1. Reacciones emocionales.
2.6.6.2.2. Afrontamiento.
2.6.6.2.3. Acompañamiento de enfermería.

2.6.6.3. Adolescentes con recidiva de cáncer.

2.6.6.3.1. Reacciones emocionales.
2.6.6.3.2. Afrontamiento.
2.6.6.3.3. Acompañamiento de enfermería.

2.7. “Cuidar con cuidado” al niño/adolescente con cáncer y su familia.

2.7.1. La fragilidad y la vulnerabilidad.

2.7.1.1. De las personas a las que cuidamos.
2.7.1.2. De los profesionales de enfermería.

2.7.2. Simpatía, empatía y compasión.
2.7.3. Bioética y pediatría.

2.7.3.1. El paternalismo en pediatría.
2.7.3.2. El problema de la autonomía en los menores.
2.7.3.3. El asentimiento y el consentimiento informado en el menos de edad.
2.7.3.4. La autonomía en la adolescencia y en el menor maduro.
2.7.3.5. Capacidad legal del menor.
2.7.3.6. El acceso de los padres a la historia clínica.
2.7.3.7. Cuestiones éticas.
2.7.3.8. El comité de ética asistencial (CEA).
2.7.3.9. Enfermería como garantía ética.

Módulo 3. Cuidados paliativos y situación de últimos días en pediatría oncológica

3.1. Cuidados paliativos pediátricos. Historia, conceptos y peculiaridades principios universales.

3.1.1. Historia de los cuidados paliativos.
3.1.2. Dificultades de aplicación de los CCPP en la población pediátrica. El desafío de los cuidados paliativos pediátricos.
3.1.3. Definición de Cuidados Paliativos Pediátricos.
3.1.4. Grupos de atención en cuidados paliativos pediátricos.
3.1.5. Conceptos.

3.1.5.1. Calidad de vida.
3.1.5.2. Interés superior del menor.
3.1.5.3. Síntoma refractario.
3.1.5.4. Futilidad terapéutica.
3.1.5.5. Obstinación terapéutica.
3.1.5.6. Sedación paliativa.
3.1.5.7. Principio de doble efecto.

3.1.6. Peculiaridades de los cuidados paliativos pediátricos.
3.1.7. Principios universales de los CCPP.

3.2. Objetivos y etapas del enfoque terapéutico en CCPP pediátricos.

3.2.1. Objetivos del enfoque paliativo.
3.2.2. Situación de enfermedad avanzada. Punto de inflexión.
3.2.3. Etapas del enfoque terapéutico.

3.2.3.1. Enfermedad incurable avanzada.
3.2.3.2. Enfermedad terminal.
3.2.3.3. Situación de agonía.

3.2.4. Control de síntomas en cuidados paliativos pediátricos.
3.2.5. Lugar de atención: hospitalaria vs domiciliaria.

3.3. Atención integral al niño y adolescente con enfermedad oncohematológica en situación de CCPP y a su familia.

3.3.1. Cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud Español.
3.3.2. Criterios de atención integral.
3.3.3. Modelo organizativo.
3.3.4. Cuestiones éticas y legales de los niños en cuidados paliativos.
3.3.5. Comunicación y toma de decisiones.
3.3.6. Enfermería en los cuidados paliativos pediátricos.

3.3.6.1. Funciones.
3.3.6.2. Base de los cuidados.

3.3.6.2.1. Control de síntomas.
3.3.6.2.2. Información, comunicación y apoyo emocional.
3.3.6.2.3. Cambios organizativos.

3.4. Control de síntomas en CCPP en oncología pediátrica.

3.4.1. Diagnóstico y evaluación de los síntomas.
3.4.2. Principios básicos en el control de síntomas.
3.4.3. Síntomas a paliar.

3.4.3.1. Principal síntoma a paliar: Dolor.
3.4.3.2. Síntomas generales.
3.4.3.3. Síntomas constitucionales.
3.4.3.4. Síntomas respiratorios.
3.4.3.5. Síntomas digestivos.
3.4.3.6. Síntomas neurológicos.
3.4.3.7. Otros síntomas.

3.4.4. Prevención y tratamiento.

3.4.4.1. Medidas no farmacológicas.
3.4.4.2. Medidas farmacológicas.

3.5. Control del dolor total en CCPP en oncología pediátrica.

3.5.1. Cicely Saunder.
3.5.2. Concepto de dolor total.
3.5.3. El umbral doloroso.

3.5.3.1. Qué es.
3.5.3.2. Factores que influyen.

3.5.4. Principios básicos para el alivio del dolor total.
3.5.5. Dolor, sufrimiento y muerte.
3.5.6. Barreras en el tratamiento del dolor total en oncohematología pediátrica.
3.5.7. Morir con dignidad.

3.6. Aspectos éticos y toma de decisiones en CCPP en oncología pediátrica.

3.6.1. Definición de ética y bioética.
3.6.2. Principios básicos de la bioética.

3.6.2.1. No maleficiencia.
3.6.2.2. Justicia.
3.6.2.3. Autonomía.
3.6.2.4. Beneficiencia.

3.6.3. Cuestiones éticas y derechos legales de los niños sometidos a cuidados paliativos pediátricos.

3.6.3.1. Legislación aplicada al menor.

3.6.3.1.1. Capacidad y competencia.
3.6.3.1.2. Leyes.

3.6.4. Comunicación y toma de decisiones.
3.6.5. Deliberación en la toma de decisiones.
3.6.6. Papel de los Comités de ética asistencial.

3.7. Fase terminal y situación de últimos días en oncología pediátrica.

3.7.1. Principios diagnósticos de la fase terminal.
3.7.2. Fase de agonía o situación de últimos días (SUD).

3.7.2.1. Concepto.
3.7.2.2. Signos y síntomas de la fase de agonía.
3.7.2.3. Objetivos terapéuticos.
3.7.2.4. Control de síntomas.
3.7.2.5. Atención a la familia.
3.7.2.6. Sedación paliativa.
3.7.2.7. Ajuste del tratamiento farmacológico.

3.8. Sedación paliativa en oncología pediátrica.

3.8.1. Diferencia entre sedación paliativa y eutanasia.
3.8.2. Indicaciones de sedación paliativa.
3.8.3. Requerimientos éticos y legales.
3.8.4. Principio de doble efecto aplicado a la sedación paliativa.
3.8.5. Procedimiento.